Asenecan (Enfermedades Neuromusculares)

2º DÍA NACIONAL ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

2011-11-14T11:17:00.000-08:00

Mañana día 15 de noviembre celebramos nuestro 2º Día Nacional de ENM, es una ocasión muy importante para nuestro colectivo, nos da la oportunidad de volver a lanzar nuestro mensaje, alto y claro de las necesidades existentes entre nuestros afectados y sus familias.
Desde aquí nos sumamos al manifiesto de la Federación Nacional ASEM, reivindicamos mejoras en la calidad de vida de los enfermos, derivación a hospitales de referencia, seguir apostando por la investigación, para ello reclamar mayor financiación y que las ayudas necesarias para una vida digna no se recorten. Estos puntos, entre otros son los que nos hace una año más alzar la voz y apelar a la solidaridad de todos, para con un colectivo tan necesitado de ayuda.
Para que las enfermedades neuromusculares dejen de ser las grandes desconocidas y se apueste por ellas, que los afectados y sus familias merecen también vivir una vida digna.
HACIA EL FUTURO CON FUERZA

Obdulia Falcón González. Presidenta de ASENECAN

Reunión con asociaciados 4 de noviembre 2011

2011-11-01T16:09:00.000-07:00

Deseamos comunicar la convocatoria a nuestra próxima reunión el viernes 4 de noviembre a las 18 horas en el Centro Socio Sanitario Virgen de Fátima, en Ciudad Jardín. Donde siempre, además informarles que ya contamos con nuestra propia oficina en dicho centro donde pueden encontrar cada mañana a nuestra trabajadora social María Conde Guerra. Gracias a esta incorporación estamos consiguiendo poner en marcha este proyecto y esperemos que en unos meses ya podamos confirmar un mayor respaldo de las instituciones y contar también con un mayor número de socios y simpatizantes.
Necesitamos de todos, cuantos más seamos, mayores logros conseguiremos.
Les esperamos el próximo día 4 para tratar entre otros, la colocación de nuestras mesas informativas en los tres principales hospitales de la capital Grancanaria.
Obdulia Falcón González
Presidenta de ASENECAN.

Asenecan colabora en la 1ª Asamblea informativa en Las Palmas de Gran Canaria organizada por ASERCA (Asociación de enfermedades raras en Canarias)

2011-06-12T09:30:00.000-07:00

El próximo día 18 de junio a la 10 de la mañana en el centro CICCA de La Caja de Canarias en Las Palmas de Gran Canaria, tendrá lugar la 1ª Asamblea informativa que celebra ASERCA (Asocición de enfermedades raras de Canarias). ASERCA es una asociación de reciente creación en la isla de Tenerife y su intención es estar presentes en todas y cada una de las demás islas del archipiélago.

ASENECAN también nació con esa intención, la cual mantiene, y creemos que se hace necesaria la creación de una plataforma única en Canarias donde nos unamos todas aquellas asociaciones que tienen entre sus afectados y enfermedades registradas a las denominadas raras o poco frecuentes y con ese ánimo apoyamos con nuestra presencia en la asamblea a esta asociación.

Desearle mucha suerte y ojalá consigamos unir cada día a más personas con la intención de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familia.

La entrada al evento es gratuita y ojalá seamos muchos.

Obdulia Falcón.

AGRADECIMIENTO A TODOS

2011-04-01T14:59:00.000-07:00

En estas líneas es nuestro deseo agradecer a todas aquellas personas asistentes a la merienda solidaria del pasado día 31 de marzo y también a esas otras que aún sin haber podido asistir, nos colaboraron con sus donativos de fila 0. Es gratificante comprobar la solidaridad de tanta gente y que hayan acudido a nuestra petición de colaboración. Lo recaudado irá destinado a la investigación de nuestras enfermedades, las cuales no entienden de crisis económica, pues todas ellas evolucionan sin demora y a cada paso que dan nos van dejando sin fuerza, una fuerza que en esa tarde del día 31 sentimos recuperar con la presencia masiva de todas esas personas solidarias. Una vez más, GRACIAS por ayudarnos a mantener viva nuestra gran esperanza, LA INVESTIGACIÓN. ASENECAN

MERIENDA SOLIDARIA JUEVES 31 DE MARZO

2011-02-21T11:47:00.000-08:00

Ya podemos comunicar que la merienda solidaria la celebraremos el próximo día 31 de marzo 2011, tendrá lugar en el Real Club Naútico de Las Palmas de Gran Canaria. Dará comienzo a las cinco y media de la tarde y finalizará a las nueve de la noche.
Tenemos previsto realizar sorteos de artículos donados por distintas entidades o personas colaboradoras, a las cuales agradecemos su interés y apoyo.
Las entradas cuestan 15 euros y tenemos también fila cero para aquellos que quieran colaborar, pero que no puedan asistir.
Nos gustaría contar con la presencia, de cuanto más, mejor.
El carácter de esta merienda es, como bien señalamos en titulares , BENÉFICO, lo recaudado irá destinado a aportaciones en la investigación de las enfermedades neuromusculares, pues creeemos que en la investigación radican todas nuestras esperanzas de mejoría y recuperación de esa fuerza que tan rápido perdemos.
Entre todos, con solidaridad y comprensión, conseguiremos ayudar en esta nuestra labor de concienciación y ayuda para con los afectados por cualquier tipo de enfermedad neuromuscular.

Un saludo a todos y todas. Les esperamos.
La Directiva

Reunión Extraordinaria Urgente

2011-02-15T17:26:00.000-08:00

Estimados socios y colaboradores, deseamos comunicar que el próximo martes día 22 de febrero a las 18 hora en el Centro de Fátima, donde siempre, celebraremos una reunión extraordinaria con carácter urgente dada la importancia de los temas a tratar.
Es muy importante la asistencia.
Un saludo

PRÓXIMA REUNIÓN

2011-01-25T05:22:00.000-08:00

HOLA A TOD@S:
LA NUEVA REUNIÓN SERÁ EL VIERNES 28 DE ENERO, A LAS 18.00 HRAS., EN EL CENTRO DE FÁTIMA. TENEMOS QUE TRATAR DOS TEMAS IMPORTANTES, EL COMIENZO DE LAS TERAPIAS GAM, (GRUPO DE APOYO MUTUO), Y LA ORGANIZACIÓN DE LA MERIENDA BENÉFICA PARA RECAUDAR FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN.
ESPERAMOS VERLOS A TOD@S.

LA DIRECTIVA

CONVOCATORIA DE REUNIÓN

2011-01-11T15:58:00.000-08:00

Hola a todos nuevamente. Terminado ya el período navideños volvemos a retomar la actividad con ganas e ilusión por comenzar nuevos proyectos que nos ayuden a seguir adelante.

Desesamos comunicar que nuestra próxima reunión tendrá lugar el próximo viernes 28 de enero a las 18.00 horas en el Centro de Fátima, Ciudad Jardín, Las Palmas de G.C, donde siempre para todos aquellos que ya hayan acudido anteriormente.
Nos agradaría mucho recibir y conocer caras nuevas que deseen incorporarse a este proyecto, con unión entre todos podremos conseguir más y mejores objetivos.

Esperamos la asistencia de todos, cuantos más seamos, mejor.

Un saludo a todos y nos vemos pronto.

Merienda navideña-FELICES FIESTAS

2010-12-16T09:27:00.000-08:00

El pasado miércoles día 15 nos reunimos en el Centro de Fátima, una navidad más, con ello era nuestro deseo unir aún mas los lazos entre todos y sentirnos acompañados y apoyados los unos de los otros. Pasamos un rato muy agradable y ameno, donde los niños dieron la nota más alegre de la tarde con sus juegos y ocurrencias.
Esperamos que el próximo año, con la próxima merienda seamos aún muchos más.
Desde ASENECAN deseamos felicitar las fiestas a todos y que el próximo año que está a punto de comenzar nos traiga renovadas fuerzas para continuar con nuestro proyecto y consigamos alcanzar nuevos objetivos que ayuden a todos a mejorar y avanzar.

FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO NUEVO

POCO PRODUCTIVA

2010-12-08T09:31:00.000-08:00

ASÍ SE PUEDE DEFINIR EL RESULTADO DE LA CUESTACIÓN REALIZADA EL PASADO 27 DE NOVIEMBRE, EN EL ESTADIO DE GRAN CANARIA. A PESAR DE SER UNAS TREINTA PERSONAS REPARTIDAS POR EL INTERIOR DEL ESTADIO Y DE LA VOLUNTAD DE LA MAYORÍA DE LOS QUE ABORDÁBAMOS, EL RESULTADO FINAL HA SIDO UN TANTO DECEPCIONANTE. AQUÍ SE VÉ LA GRAN CRISIS QUE ATRAVESAMOS EN CANARIAS YA QUE, EN GENERAL, SOMOS GENEROSOS Y ALTRUISTAS,
EL RECUENTO LO LLEVAMOS A CABO EL PASADO DIA DOS, EN EL CENTRO DE FÁTIMA, TRES COMPONENTES DE LA DIRECTIVA Y DOS REPRESENTANTES DE LOS ASOCIADOS.
LO RECAUDADO LO TRANSFERIREMOS A LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Y SERÁ DESTINADO A LA INVESTIGACIÓN.
ESPERAMOS PODER ORGANIZAR OTROS ACTOS EN BREVE PARA PODER COMPENSAR TAMBIEN A FUNDAME, OTRA FUNDACION QUE INVESTIGA LAS AME Y A LA QUE EN ESTA OCASIÓN NO SE HA PODIDO ATENDER.
LA DIRECTIVA QUEREMOS HACER CONSTAR QUE, LA DIRECTIVA DE LA UD LAS PALMAS, TENÍA QUE HABER APOYADO NUESTRA INICIATIVA CON MÁS DECISIÓN Y FUERZA. NO UTILIZARON SUS MEDIOS DE COMUNICACIÓN CASI Y NO PERMITIENDO EL SAQUE DE HONOR A UN NIÑO AFECTADO, COSAS QUE NOS HUBIESEN AYUDADO MUCHO EN LA DIFUSIÓN DEL ACTO. NO ACTUARON COMO PADRINOS.

RECOGIDA DE DONATIVOS EN EL ESTADIO DE GRAN CANARIA

2010-11-29T09:14:00.000-08:00

El pasado sábado en el Estadio de Gran Canaria y coincidiendo con la celebración del partido de fútbol entre la UD Las Palmas y el Rayo Vallecano, realizamos una recogida de donativos, la cual resultó ser bastante positiva. Positiva por la numerosa colaboración de los aficionados y por el interés que muchos de ellos demostraban al acercarse a preguntarnos e informarse sobre nuestra asociación. Decir también que le dimos buena suerte a la UD Las Palmas, pues ganaron.

A los que participamos ese día en el Estadio nos quedó un buen recuerdo y la sensación de haber podido ayudar a aportar fondos destinados a la investigación de las enfermedades neuromusculares, tan necesitadas de ese ánimo y estímulo para que los médicos e investigadores puedan sentirse lo más arropados posibles por nosotros, sus protagonistas, los afectados y que mantenemos siempre la esperanza de futuros tratamientos.

Asenecan desea agradecer a todos por colaborar y decirles que nuestro trabajo, el cual relizamos con toda intensidad, sin la ayuda de voluntarios, afectados, familiares y sociedad en general, sería casi imposible de relizar, por eso creemos que lo conseguiremos si continuamos recibiendo ese gran apoyo.

GRACIAS

LA INVESTIGACIÓN ES LA ESPERANZA

2010-11-18T16:08:00.000-08:00

Con este proposito estaremos el próximo día 27 de noviembre en el Estadio de Gran Canaria coincidiendo con el partido UD Las Palmas-Rayo Vallecano. Tendremos una mesa informatica y repartiremos Lazos Amarillos solidarios por donativos.
Animamos a todos a acompañarnos y ayudar.
Les esperamos.

15 DE NOVIEMBRE 2010 - PRIMER DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

2010-11-05T05:17:00.000-07:00

Con motivo de la celebración el próximo día 15 de noviembre del PRIMER DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, estamos preparando una cuestación cuya recaudación irá destinada a la financiación de las investigaciones en curso para enfermedades neuromusculares. Para tal ocasión se repartirán lazos amarillos.
Aquellas personas interesadas en recabar más información sobre los actos que se van a llevar a cabo a nivel nacional por parte de la Federación Nacional, pueden dirigirse a la página web de la Federación Asem.
Queremos seguir trabajando en la divulgación y concienciación a cerca de nuestras enfermedades, pues a pesar de los numerosos esfuerzos por darlas a conocer, aún siguen siendo unas grandes desconocidas.

YA TENEMOS PÁGINA WEB- www.asenecan.org

2010-10-26T15:29:00.000-07:00

Deseamos informar a todos nuestros simpatizantes y socios que a partir de hoy 26 de octubre ya tenemos en funcionamiento nuestra página web. En ella iremos informando de todas aquellas actividades u otras iniciativas que vayamos realizando y también deseamos que sea un puente desde el que se pueda enlazar con otras páginas relacionadas con las enfermedades neuromusculares. Así conseguiremos el propósito de mantener la información lo más actualizada posible.
A nuestros asociados les invitamos a participar activamente en la mejora de la misma aportando ideas o sugerencias.

Gracias a todos.

Nuestra página es www.asenecan.org.

CALENDARIO SOLIDARIO

2008-12-20T12:16:00.000-08:00

YA ESTÁ A LA VENTA UN CALENDARIO 2009 CONFECCIONADO EN COLABORACIÓN CON ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESCLERÓSIS MÚLTIPLE Y LA UD LAS PALMAS. EL PRECIO ES DE 10€ Y LOS FONDOS SE DESTINARÁN A LOS PROYECTOS DE LAS ASOCIACIONES Y LA INVESTIGACIÓN.
LAS TIENDAS DE LA UD, PIO MANÍA Y LA DE ALOE VERA ALOVERIA, EN PRESIDENTE ALVEAR 47, FRENTE AL PERPETUO SOCORRO SON PUNTOS DONDE LOS PODRÁN ADQUIRIR.
ESPERAMOS TU APOYO!!

FELICES FIESTAS

2008-12-20T12:07:00.000-08:00

NUESTROS MEJORES DESEOS DE FELICIDAD PARA ESTAS FIESTAS Y QUE EL PRÓXIMO AÑO
TRAIGA MUCHA SALUD, PAZ Y TRABAJO PARA TODOS

RESUMEN DE LAS JORNADAS

2008-12-20T11:15:00.000-08:00

Como resumen decir que fueron un éxito.La inaguración corrió a cargo de D Pedro Quevedo, Consejero de Políticas Sociales y Sociosanitarias de Cabildo de Gran Canaria, organismo que contribuyó activamente en este evento. De afluencia, con una media de 60 personas a lo largo de los cuatro dias que duraron, de eco mediatico ya que fueron muchos los medios de prensa que siguieron a diario las mismas y por los ponentes, todos grandes y reconocidos profesionales de los distintos temas a tratar. D. José Manuel Bastos, Jefe de Protocolo de INFECAR, trató el protocolo en los actos sociales ante la discapacidad, D.Samuel Streiger, Arquitecto, expuso la importancia de la eliminación de barreras y los significados de accesible, practicable, adaptado,etc. D Sebastián Quintana,reputado periodista especializado en temas sociosanitarios, abordó el trato que dan los medios de comunicación a la discapacidad y las distintas formas de utilizar el lenguaje sin que dañe la imagen de las personas. D. Juan Antonio Díaz, Psicólogo Clínico, basó su ponencia en las otras barreras, las mentales, en como afrontarlas y combatirlas y por último la persona que coordinó, dirigió y moderó todas las ponencias, además de impartir dos clases magistrales de trato social hacia las personas con discapacidad, D. José Carlos Pérez, profesor de protocolo con un ámplio curriculum a lo largo de más de doce años de carrera.
El público asistente participó activamente en los debates que siguieron a cada intervención y el último dia, dedicado a una mesa redonda con todos los ponentes, se hizo un repaso y resumen de lo tratado esos dias y también ahí, espontaneamenta, se amplió a todos los asistentes, consiguiendo un gran aporte de ideas y deseos para el futuro.
Tenemos que hacer mención especial a la Fundación ICSE, que en la persona de su director D. José Domingo, puso a nuestra disposición el espacio, los medios audiovisuales, el apoyo logístico a través del personal técnico coordinado de forma impecable por la Srta. Loli.
También agradecer a Aguas de Teror, Imprenta Babón, Fundación La Caixa y Obra Social de La Caja de Canarias que hicieron posible la realización de este proyecto.
Gloria Marrero.

JORNADAS DE PROTOCOLO , COMUNICACIÓN Y DISCAPACIDAD. DESDE EL 25 AL 28 DE NOVIEMBRE 2008. LUGAR FUNDACIÓN CANARIAS ICSE

2008-10-31T06:12:00.000-07:00

Esta iniciativa parte desde la inquietud de Asenecan en querer profundizar en la presencia de la discapacidad en los actos protocolarios así como qué tipo de terminología sería correcta utilizar dentro de la comunicación escrita. Dichas jornadas están destinadas a aquellos/as profesionales y público en general que quieran y deseen analizar qué características hemos de cuidar y atender con respecto al papel de las personas con movilidad reducida en los eventos.
Será importante analizar a través de esta formación que en nuestra vida social debemos proyectarnos continuamente una imagen, y nosotros podemos decidir hacerla más o menos agradable, es aquí donde será importante contemplar qué protagonismo y situación tienen las personas afectadas con algún tipo de discapacidad, su ubicación y estrategias intrínsecas a llevar a cabo.
El temario está pensado para ofrecerlo en 15 horas lectivas, en horarios de tarde-noche. Dichas horas están sujetas a modificaciones que se pacte con la entidad organizadora. El seminario está diseñado para que sea eminentemente práctico y participativo. El número de personas lo ajustaremos entre 30 a 40 personas, con un recinto apropiado para la cantidad de personas que asistan.

Recogidas de firmas on-line por parte de ASEM para declaración del día nacional de las enfermedades neuromusculares

2008-10-15T05:09:00.000-07:00

La Federación Nacional ASEM aún continúa con la recogida de firmas on-line para conseguir así declarar el día 15 de noviembre como el día nacional de las enfermedades neuromusculares. Creemos que es una buena causa que ayudará a que se hable más de nuestras dolencias y con ello conseguir divulgar toda información posible sobre nuestras necesidades y proyectos.
En la página web de la asociación encontrarán el modo de participar;
http://www.asem-esp.org
Gracias a todos por su interés y colaboración.

Continuamos recibiendo apoyos de sectores empresariales

2008-10-08T15:25:00.001-07:00

Desde aquí deseamos agradecer a FEMETE "Federación Provincial de Empresarios del Metal y Nuevas Tecnologías de Santa Cruz de Tenerife" el interés que han mostrado siempre por nuestro proyecto de asociación y también mostrar nuestra gratitud al apadrinarnos en su provincia, como así lo reflejan en el artículo que nos dedican en su revista del mes de septiembre a raíz de la rueda de prensa que dimos en su sede para dar a conocer nuestra asociación.
Contar con el apoyo y solidaridad del ámbito empresarial es fundamental para nosotros en nuestro objetivo de dar a conocer nuestras dolencias y con ello poder ejercer la labor de concienciación a cerca de nuestras necesidades e inquietudes.
Gracias, ASENECAN.

Aclaración sobre la recogida de Tapas

2008-10-04T09:20:00.000-07:00

A consecuencia del rumor que ha surgido a cerca de si la campaña de recogida de tapas llevada a cabo a favor del Club de Discapacitado Milenio en Los Realejos en Tenerife era un timo, debo aclarar que NO LO ES. Al menos esta recogida ha sido transparente y sin jugar con la buena voluntad de nadie.
El Diario, "La Opinión de Tenerife", con fecha del 18 de septiembre del 2008, publicó en su apartado de Sociedad, un artículo en referencia a este centro y con motivo de la campaña con las tapas, y en el mismo se refleja la veracidad del asunto y entre otras entidades que han colaborado con ellos se encuentra el Ayuntamiento de Los Realejos, el cual, cedió un espacio para que se pudieran almacenar tanta cantidad de tapas recogidas, hasta el momento de su traslado a la península.
Desde Gran Canaria pudimos colaborar enviando unas 250.000 tapas, que yo personalmente llevé y entregué gracias a la estimable colaboración de Fred Olsen.
Sobre otro tipo de recogidas o campañas al respecto con tapas, nosotros no sabemos nada ni tenemos nada que ver. Nos sentimos orgullosos de haber podido colaborar con este Club.
Lamentamos de veras que puedan haber personas que engañando, jueguen con la buena voluntad de la gente haciéndoles pensar que recogiendo tapas van a obtener algún tipo de artículo, ya sea una silla de ruedas o cualquier otro aparato de ortopedia.
Rechazamos ese tipo de engaño y ASENECAN nunca se prestará a colaboración alguna en cualquier campaña que no esté lo suficientemente apoyada y asegurada de su veracidad.
No obstante, nuestra razón de ser es la de apoyar a los afectados por enfermedades neuromusculares y la de hacer una labor de concienciación a cerca de nuestras enfermedades y su problemática.
Esta recogida surgió de forma casual debido a la buena voluntad de algunas personas que creyeron que era nuestra asociación la que las estaba recogiendo, cuando todo partió de una decisión particular de uno de nuestros miembros que conoce a varios de los socios del Club Milenio que también padecen de alguna enfermedad neuromuscular y decidió colaborarles desde Gran Canaria recogiendo tapas a nivel vecinal y de amigos.
Con todo ello, sólo deseamos aclarar bien las cosas.
Obdulia Falcón.

Recogida Tapas- Agradecimientos

2008-09-28T12:54:00.001-07:00

En referencia y respondiendo así a las preguntas de aquellas personas interesadas en la campaña de recogida de tapas, decirles a todos que no se están recogiendo más tapas. Si en un futuro, alguien precisara de nuestra colaboración para nuevas recogidas, pues lo anunciaremos, pero por ahora, la campaña ha terminado, por cierto que con mucho éxito, pues estos chicos de Tenerife lograron el objetivo.
Nuevamente dar las gracias a todo@s por el interés y la solidaridad desmostrados.
Obdulia Falcón

CIERRE DE CAMPAÑA DE RECOGIDAS DE TAPAS

2008-08-30T12:22:00.000-07:00

Hola a todos. Desde aquí deseamos agradecer a todas aquellas personas y entidades que de una forma desinteresada han colaborado en la recogida de tapas para ayudar así a una asociación de discapacitados de Los Realejos en Tenerife a la obtención de una silla de ruedas eléctrica. Finalmente se ha conseguido el objetivo de llegar al millón de tapas. Esto no hubiera sido posible sin la colaboración de tanta gente. También de una manera especial quisiera transmitir desde estas lineas un especial agradecimiento a la Naviera Fred Olsen, que de manera gratuita nos ha permitido el traslado de tanta cantidad de tapas (200.000) hasta Tenerife.
Desde aquí, muchísimas gracias a todos.
Obdulia.

GRACIAS POR APADRINARNOS

2008-07-20T07:16:00.000-07:00

DESDE EL PASADO MES DE JUNIO TENEMOS EL HONOR DE HABER SIDO ELEGIDOS POR LA UD LAS PALMAS PARA APADRINARNOS.

CON TODOS LOS MEDIOS A SU ALCANCE Y LA ILUSIÓN DE SER LA PRIMERA VEZ QUE ACTÚAN COMO TALES, NOS HAN ACOMPAÑADO EL DÍA DE LA PRESENTACIÓN OFICIAL, HEMOS INTERVENIDO EN SU EMISORA DE RADIO (UD RADIO), EN VARIAS OCASIONES, HAN HECHO LLEGAR A TODOS SUS ABONADOS UN DIPTICO INFORMATIVO NUESTRO, Y LA PRÓXIMA CITA JUNTOS SERÁ EN EL PRIMER ENCUENTRO DE LA NUEVA TEMPORADA, EN EL ESTADIO DE GRAN CANARIA, DONDE NOS PERMITIRAN INSTALAR UNAS MESAS INFORMATIVAS Y DE CAPTACIÓN DE SOCIOS, QUE A LA VEZ SERVIRÁN PARA RECAUDAR FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN´. PUEDEN ENTRAR EN SU PÁGINA WEB Y VER LOS COMENTARIOS TAN POSITIVOS DE SUS SOCIOS.

DESDE AQUÍ, GRACIAS POR TODO Y POR DEMOSTRAR QUE SON SENSIBLES A LOS PROBLEMAS Y NECESIDADES DE UN GRAN NÚMERO DE CANARIOS, QUE AL MISMO TIEMPO, LES SEGUIMOS Y APOYAMOS EN ÉSTA NUEVA TEMPORADA QUE COMENZAMOS JUNTOS.

Jornada de Presentación Inolvidable

2008-07-08T15:31:00.000-07:00

Desde aquí nos gustaría agradecer a todas las personas,afectadas o no por enfermedades neuromusculares, a empresarios y demás instituciones públicas y privadas de Canarias por su asistencia a nuestro acto de presentación del pasado día 4 de julio.
Gracias a todos por el apoyo brindado y esperamos poder contar en adelante con su confianza y continuo apoyo hacia nuestro proyecto de ayuda social.

ASENECAN
JUNTA DIRECTIVA

LES ESPERAMOS A TODOS, LOS AFECTADOS SON NUESTROS GRANDES PROTAGONISTAS

2008-07-03T10:45:00.000-07:00

Por fin está ahí el tan esperado día de la presentación. Esperamos y deseamos poder contar con la asistencia de todos aquellos afectados y simpatizantes que se han ido poniendo en contacto con nosotros o bien hayan sabido de nuestra labor a través de la prensa en los últimos días.
Todos serán bienvenidos a nuestra jornada de puertas abiertas en este acto.
Contamos con la asistencia del Presidente del Gobierno Autonómico de Canarias, lo que consideramos un gran apoyo a nuestra asociación y desde aquí nos gustaría transmitir nuestro más sincero agradecimiento por ello.
Este será el primer y gran paso de nuestra asociación hacia lo que esperamos se convierta, poco a poco, en el punto de unión y referencia de todas aquellas personas que padecemos algún tipo de enfermedad neuromuscular en Canarias y también de los familiares a los cuales les ha tocado acompañar y vivir muy de cerca el día a día de estos afectados.
Nos sentiremos muy complacidos de vuestra asistencia, a todos y todas, gracias por la confianza.
ASENECAN

ACTO DE PRESENTACIÓN OFICIAL EL DÍA 4 DE JULIO DEL 2008

2008-06-14T11:11:00.000-07:00

Cada día queda menos para que llegue el día de nuestra presentación oficial. Seguimos trabajando con mucha ilusión, apenas tenemos tiempo libre entre nuestras propias ocupaciones y la preparación del acto, no obstante estamos ahí en la creencia de que valdrá la pena, pues en nuestra Comunidad Autónoma, hasta ahora, no existía una asociación que pueda apoyar a los afectados.
Invitamos a todos; afectados, familiares, amigos, simpatizantes a asistir a la Presentación y así darnos su apoyo. Será el día 4 de julio del 2008 en el Hotel Dunas Canteras, Las Palmas de Gran Canaria.
Por el momento podemos confirmar el apoyo del Cabildo de Tenerife y del Cabildo de Fuerteventura para subvencionar el traslado de los afectados en estas islas hacia Gran Canaria para asistir al evento.
Rogamos a los interesados en venir desde estas islas a ponerse en contacto con nosotros a fin de conformar una lista que podamos hacer llegar a estos Cabildos a más tardar el día 23 de junio. Nuestro correo electrónico asenecan@hotmail.com.
ASENECAN

GRACIAS FUERTEVENTURA POR TAN BUENA ACOGIDA

2008-06-05T06:25:00.001-07:00

En nuestra visita de ayer a Fuerteventura fuimos recibidos por el señor Victor Alonso Falcón, Consejero de Asuntos Sociales del Cabildo de Fuerteventura y desde aquí queremos agradecer su cordialidad y su disposición a colaborar con nosotros.
Tuvimos la oportunidad de exponerte nuestras necesidades y proyectos más urgentes, sobre todo de cara a nuestra próxima presentación oficial prevista para el día 4 de julio en Las Palmas de Gran Canaria, en el Hotel Dunas Canteras.
Estamos esperanzados con recibir del Cabildo de Fuerteventura la misma colaboración y el mismo apoyo que del resto de instituciones, las cuales ya hemos visitado.
Esperamos poder ser recibidos en breve por el resto de Cabildos, mantenemos la idea de involucrar a todas y cada una de nuestras islas, eso es fundamental.
ASENECAN

Si la buscamos encontraremos solidaridad- En agradecimiento al Ayuntamiento de Arucas,en Gran Canaria

2008-06-03T16:21:00.000-07:00

Como miembro de la Asociación y en calidad de madre, quiero aprovechar este espacio para agradecer al Ayuntamiento de Arucas su solidaridad y generosidad para con mis hijos, Pablo y Adrián , ambos afectados por una Distrofia Muscular de Duchenne. Entre algunas cosas que se les pone muy difícil es el subir escaleras y por ello, mi hijo mayor, Pablo escribió de su puño y letra una carta al alcalde de Arucas, lugar al que pertenece el parque donde normalmente van a jugar y éste solicitó a su primer representante que fuera tan amable de cambiarle el tobogán por uno más accesible para ellos poder subir y deslizarse por el mismo como los demás niños. La sorpresa, tanto mía como de mi hijo, fue comprobar que sus letras fueron leídas y comprendidas y en una acto de solidaridad, le cambiaron el tobogán y nos solicitaron poder conocer personalmente a mis hijos y preoucparse por su estado. El alcalde, Señor Ponce, recibió a los niños hace unos días y así también nos díó la posibilidad de intercambiar impresiones con él y yo también aproveché para hablarle de nuestra asociación y de la labor de ayuda que pretendemos llevar a cabo.
Por ello, deseo dar publicamente las gracias por hacer felices a los niños y solidarisarse para con ellos.
Creo que está en nosotros mismos el ser solidarios los unos con los otros y así estoy segura que muchos problemas que ahora creemos insuperables, pues se podrían llevar mejor y con un poquito de impulso, hasta los resolveríamos.
En este caso hemos conseguido mantener la sonrisa de unos niños, que ahora juegan felices, a pesar de sus dificultades como consecuencia de su enfermedad.
Obdulia Falcón.

Visita a la isla de Fuerteventura y presentar nuestra asociación al Cabildo

2008-06-03T15:43:00.000-07:00

Seguimos adelante en nuestro proyecto y poco a poco nos vamos acercando a cada una de nuestras islas. El día 4 de junio visitaremos la isla de Fuerteventura y también allí, ante sus instituciones, expondremos nuestro programa de objetivos y necesidades más importantes.
Desde aquí queremos agradecer a FEMEPA (Federación de la pequeña y mediana empresa del Metal y Nuevas Tecnologías de la provincia de Las Palmas), a MAXOMETAL, su homóloga en Fuerteventura y a FEMETE (Federación Provincial de Empresarios del Metal y Nuevas Tecnologías de Santa Cruz de Tenerife), por el apoyo incondicional que nos están ofreciendo y gracias a las cuales se está haciendo realidad el poder visitar los Cabildos, sin su ayuda, hasta ahora hubiera sido bastante difícil llegar a ellos.
Creemos que es importante para nuestra labor de apoyo a los afectados,el que las instituciones de cada isla sepan de sus necesidades, pues como ya todos sabemos, nuestras enfermedades son altamente discapacitantes y las personas que las sufren se ven sometidas a una constante dependencia para con su vida cotidiana.
Haremos todo lo posible por ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, orientarles en sus dudas. Sabemos que en el momento de un diagnóstico los afectados se encuentran muy desinformados y sin saber muy bien que hacer, a quien preguntar, a donde ir para que les puedan orientar, en fin, un etc...de cuestiones que poco a poco y a medida que van resolviendo con ayuda de grupos de apoyo, los cuales pueden encontrar en las asociaciones, pues consiguen dar sus primeros pasos en una nueva vida que se les pone justo en frente, que por el hecho de tener que afrontar el convivir con una enfermedad, no significa que ahí se acabe todo, al contrario, debemos aprender a caminar de nuevo, pero esta vez cambiando de alguna forma nuestra manera de ver y entender nuestras vidas y siempre procurando buscar la alternativa de la esperanza en un futuro mejor y con calidad de vida.
Saludos a todos y ánimo.
ASENECAN. Comentarios

SEGUIMOS CRECIENDO

2008-05-28T07:24:00.002-07:00

TRAS LA VISITA A TENERIFE Y A LA TV. CANARIA, HAN CONTACTADO CON NOSOTR@S MADRES DE NIÑOS AFECTADOS DE DISTINTAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. EL HECHO DE HABLAR CON PERSONAS QUE CONOCEN SUS INQUIETUDES, SUS LIMITACIONES Y QUE TE PUEDAN TRANSMITIR ALGUNA NOVEDAD O INFORMACION, ES UN ALIVIO. AL MENOS ESO ME DICEN CUANDO HABLAMOS POR TFNO. O A TRAVES DEL ORDENADOR Y ESO ES LO QUE HACE QUE, A PESAR DE LO DIFICIL QUE ESTA SIENDO COMENZAR ESTE PROYECTO, SIGAMOS ADELANTE, ARAÑANDO TIEMPO AL TRABAJO Y A LA FAMILIA Y NO DESANIMANDONOS CUANDO LA RESPUESTA A NUESTRAS PETICIONES DE COLABORACION ES NEGATIVA.
DENTRO DE UN MES APROXIMADAMENTE, CONTAREMOS CON UN ESPACIO CEDIDO POR EL INSTITUTO SOCIOSANITARIO DEL CABILDO DE GRAN CANARIA, TRAS NUESTRA PETICION AL CONSEJERO DEL AREA, D. PEDRO QUEVEDO Y A TRAVES DE LA PLATAFORMA DE PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA DE CANARIAS, PLATAFORMA A LA QUE PERTENECEMOS DESDE EL PASADO MES DE OCTUBRE DEL 2007. EN REALIDAD SE TRATA DE TENER UN DESPACHO PARA ORGANIZAR LOS DOCUMENTOS, ARCHIVOS, ORDENADORES Y MATERIAL DE TRABAJO YA QUE POR SUS CARACTERISTICAS Y DADO QUE TENEMOS QUE COMPARTIR CON OTRAS ASOCIACIONES,NO DISPONEMOS DE MUCHO ESPACIO. CONTAMOS CON LA PROMESA DE UN SITIO MAYOR Y MAS CENTRICO EN EL PLAZO MAXIMO DE DOS AÑOS.
TAMBIEN DECIR QUE LA FUNDACION " LA CAIXA", HA RESPONDIDO A NUESTRA PETICION DE AYUDA PARA LA PRESENTACION, Y HA SIDO EN POSITIVO. ASIMISMO, AGUAS DE TEROR, NOS SUBVENCIONA EL GASTO DE IMPRENTA PARA ESTE EVENTO.
GRACIAS A TODOS LOS QUE HARAN POSIBLE UNA JORNADA DE ENCUENTRO Y CELEBRACION.

REUNIÓN CON CABILDO DE TENERIFE

2008-05-07T04:45:00.000-07:00

Deseamos informar de nuestra próxima visita a la isla de Tenerife el día 8 de mayo del 2008. Seremos recibidos en el Cabildo de Tenerife por la mañana y aprovecharemos ese encuentro para informar ampliamente sobre nuestro proyecto y lo mucho que significa para nosotros recibir el apoyo de las instituciones de nuestro archipiélago.
Volvemos a insidir en la idea del carácter autonómico de ASENECAN, donde queremos hacer de esta asociación el punto de encuentro y apoyo para todos los canarios en situaciones de afectación por alguna enfermedad neuromuscular.
Es fundamental conformar un censo de afectados lo más exacto posible a fin de enviar esta información a la Federación ASEM, pues a través de ella se canalizarán los medios para hacerla llegar a Bruselas, lugar donde se gestionan las subvenciones y demás aportaciones de la Comunidad Europea destinadas a la investigación, de la cual, en buena medida dependemos a la espera de posibles curas o mejoras para con nuestras dolencias, muchas de ellas, aún clasificadas de "enfermedades raras" ya que al no existir censo de afectados se cree que seamos pocos y eso no es lo real. Somos muchos y hay que desmostrarlo con la unión de todos, creando esta tan necesaria lista de afectados.

REUNIÓN CON EL PRESIDENTE DEL GOBIERNO DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CANARIAS

2008-05-01T15:35:00.001-07:00

Nos gustaría comunicar a todos que nuestro proyecto está dando ya sus primeros pasos en firme y entre ellos, los primeros están siendo el contactar con todas y cada una de las instituciones y entidades del ámbito político y social de nuestra Comunidad Autonómica con el propósito de solicitar de las mismas su implicación y ayuda hacia nuestra labor por mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares en Canarias.
Informarles que el próximo día 6 de mayo, el Excmo. Sr. Presidente del Gobierno de Canarias, Don Paulino Rivero, nos recibirá en la Sede de Presidencia. Aprovecharemos esa gran ocasión para transmitirle todas nuestras inquietudes y solicitarle su colaboración.
Consideramos éste un paso fundamental si lo que realmente deseamos es hacer de este proyecto algo común entre las siete islas.
Información sobre enfermedades neuromusculares en http://www.asem-esp.org

PRESENTACION Y SALUDO

2008-04-27T11:43:00.000-07:00

Desde el pasado mes de Marzo, hemos retomado la puesta en marcha de éste "discreto", pero ambicioso proyecto de ASENECAN un pequeño grupo de afectados y familiares de los mismos. Hay mucho que hacer, pero tenemos claro el trabajo inmediato, saber cuantos somos. Nos piden desde la Federación ASEM, a la que pertenecemos, que busquemos, preguntemos, hagamos llamamientos, viajemos, lo que sea necesario para acercarnos lo más posible a un número real de afectados en las islas.
Nuestras enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras y a pesar de que los "raros" somos en España tres millones, de las enfermedades neuromusculares somos "solo" unos cuarenta mil, ahora divide esa cantidad en ciento cincuenta y dos afecciones diferentes y es cuando vemos que comparadas con otras enfermedades, somos una gota en el océano de la Sanidad Pública, de ahí la importancia de tener un censo actualizado y crear esa ansiada base de datos. Si en realidad, en Canarias, existen unos dos mil afectados, es muy importante clasificarlos y que se sepa lo importante que es la investigación y los fondos para probar los nuevos tratamientos que van surgiendo,cada vez con más frecuencia.
Desde aquí, quiero agradecer a todas las personas que se acercan y nos dan ánimos para no flaquear, como a los que se comprometen con su trabajo o apoyo material, particulares y empresas, algunos lo han hecho ya y de otros hemos obtenido la promesa. A todos, GRACIAS y bienvenidos.

Página web de Lara (Miopatía de Bethlem)

2008-04-24T14:37:00.000-07:00

Hola a todos, hoy he recibido un correo de Eva Valero desde Lanzarote, ella es la mamá de Lara, una niña muy linda a la cual "creen" haberla diagnosticado una enfermedad neuromuscular conocida como "Miopatía de Bethlem". Me han hecho saber que han creado un página web con la intención de informar y ayudar a otras personas en el conocimiento de esta enfermedad, pue el caso de Lara se considera muy extraño. Nosotros, en nuestra labor de apoyar a todos y cada uno de los afectados por enfermedades neuromusculares, deseamos desde aquí transmitir toda nuestra simpatía y ánimo a esta familia, que al igual que todos nosotros está luchando por una mejor calidad de vida para con los afectados por estas dolencias, en este caso su hija que apenas ha comenzado a vivir y seguro tiene mucho futuro por delante. El nombre de la página web es http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/.
Para más información sobre enfermedades neuromusculares también pueden acudir a la página web de la Federación ASEM, http://www.asem-esp.org/
Saludos para todos, Obdulia.

Nos gustaría conocerte; afectado o interesado en colaborar con nosotros

2008-04-11T04:15:00.000-07:00

Hola a todos, hoy nos gustaría hacer saber a todas aquellas personas que ya nos conozcan o bien acaban de saber de nuestro proyecto, lo importante que es el conformar un censo lo más exacto posible del número de personas afectadas en Canarias por enfermedades neuromusculares.

¿Qué implica ésto?, pues a nivel de investigación; se invertiría más, a mayor número de afectados, más se involucran las diferentes administraciones en invertir para investigar y descubrir posibles tratamientos, a nivel social; cuanto más nos demos a conocer y reivindiquemos nuestras necesidades en el día a día, pues màs y mejores ayudas obtendremos.

En definitiva, es muy importante que todas aquellas personas afectadas nos llamen o se pongan en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico a fin de ir conformando este censo. Desde aquí muchas gracias a todos.

Por supuesto que también queremos indicar lo valioso e importante que sería para nuestra asociación contar con el apoyo y ayuda de todas aquellas personas que de forma desinteresada que si bien, no están afectadas de forma directa por estas dolencias, si se solidarizan con nosotros y nos quisieran prestar su colaboración en aquellos actos o actividades que pretendemos llevar a cabo.

Mediante este Blog pretendemos, tanto informar de nuestras actividades como solicitar colaboración y ayuda en un interés social y sin ánimo de lucro para con todas aquellas personas que están afectadas por algún timpo de enfermedad neuromuscular.

Ya por último, hacer saber a todos que estamos preparando el acto de presentación oficial de ASENECAN en Canarias, en el que esperamos recibir el apoyo directo de la Federación Nacional (ASEM) y por supuesto el del mayor número posible de afectados en Canarias.

Quienes componemos la actual junta directiva y somos promotores de este proyecto asociativo

2008-04-06T10:35:00.000-07:00

Presidenta: Gloria Marrero Dominguez
Secretaria: Carmen Bautista Segura
Tesorera: Obdulia Falcón González
Vocales: María Henriquez Pumar, Felix M. Matos Luna y Monserrat Jiménez Martín

Quienes somos, que buscamos

2008-04-05T16:17:00.000-07:00

Las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES son de carácter genético y generalmente hereditarias, afectando a la musculatura y al sistema nervioso. También se conocen con el nombre de miopatías.
Existen centenares de estas enfermedades debidamente clasificadas en distintos grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento o en otras etapas de la vida, ya sea a edades infantiles o adultas.
La característica más importante es la perdida progresiva de fuerza y la degeneración del conjunto de los músculos y los nervios que los controlan.

La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias surgió a consecuencia de la inquietud de un pequeño grupo de personas residentes en esta Comunidad Autónoma y afectadas por este tipo de dolencias y que de una forma desinteresada nos gustaría llevar a cabo la tarea de apoyar y orientar hacia una mejor calidad de vida a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, tales como:

- Distrofias Musculares
- Distrofia miotónica o de Steinert
- Miopatías congénitas
- Atrofias espinales
- Miastenia Gravis
- Miopatías metabólicas
- Enfermedades metabólicas del músculo
-Otras miopatías en enfermedades neuromusculares

¿Qué buscamos?

1.- Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en Canarias para trabajar de forma coordinada en la cosecución de posibles soluciones.
2.- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tramientos y prevención de estas enfermedades.
3.- Facilitar información a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciónes de los mismos.
4.- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados a fin de propiciar su integración social.
5.- Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.

Para lograr nuestros objetivos debemos entre otras cosas, divulgar información sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales o de información general, que lleguen tanto a los afectados como a los profesionales que trabajan en estas enfermedades. También debemos organizar mesas redondas, asambleas y todas aquellas actividades que vayan encaminadas hacia nuestro principal objetivo, que no es otro que:

CONSEGUIR EL MAYOR BIENESTAR POSIBLE PARA LOS AFECTADOS POR
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Nuestros teléfonos de contactos son: 619 91 38 26 y 607 53 83 42
Nuestro correo electrónico es asenecan@hotmail.com

Estamos comenzando, nuestros pasos están siendo cortos pero con ilusión y hemos creado este Blog como forma de mantener desde ahora un contacto mas directo de nuestras acciones y que todas aquellas personas interesadas que así lo deseen, se pongan en contacto con nosotros.

Ánimo a todos y siempre con la esperanza de un futuro mejor.