Deseamos informar de nuestra próxima visita a la isla de Tenerife el día 8 de mayo del 2008. Seremos recibidos en el Cabildo de Tenerife por la mañana y aprovecharemos ese encuentro para informar ampliamente sobre nuestro proyecto y lo mucho que significa para nosotros recibir el apoyo de las instituciones de nuestro archipiélago.
Volvemos a insidir en la idea del carácter autonómico de ASENECAN, donde queremos hacer de esta asociación el punto de encuentro y apoyo para todos los canarios en situaciones de afectación por alguna enfermedad neuromuscular.
Es fundamental conformar un censo de afectados lo más exacto posible a fin de enviar esta información a la Federación ASEM, pues a través de ella se canalizarán los medios para hacerla llegar a Bruselas, lugar donde se gestionan las subvenciones y demás aportaciones de la Comunidad Europea destinadas a la investigación, de la cual, en buena medida dependemos a la espera de posibles curas o mejoras para con nuestras dolencias, muchas de ellas, aún clasificadas de "enfermedades raras" ya que al no existir censo de afectados se cree que seamos pocos y eso no es lo real. Somos muchos y hay que desmostrarlo con la unión de todos, creando esta tan necesaria lista de afectados.
miércoles, 7 de mayo de 2008
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