miércoles, 28 de mayo de 2008

SEGUIMOS CRECIENDO

TRAS LA VISITA A TENERIFE Y A LA TV. CANARIA, HAN CONTACTADO CON NOSOTR@S MADRES DE NIÑOS AFECTADOS DE DISTINTAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. EL HECHO DE HABLAR CON PERSONAS QUE CONOCEN SUS INQUIETUDES, SUS LIMITACIONES Y QUE TE PUEDAN TRANSMITIR ALGUNA NOVEDAD O INFORMACION, ES UN ALIVIO. AL MENOS ESO ME DICEN CUANDO HABLAMOS POR TFNO. O A TRAVES DEL ORDENADOR Y ESO ES LO QUE HACE QUE, A PESAR DE LO DIFICIL QUE ESTA SIENDO COMENZAR ESTE PROYECTO, SIGAMOS ADELANTE, ARAÑANDO TIEMPO AL TRABAJO Y A LA FAMILIA Y NO DESANIMANDONOS CUANDO LA RESPUESTA A NUESTRAS PETICIONES DE COLABORACION ES NEGATIVA.
DENTRO DE UN MES APROXIMADAMENTE, CONTAREMOS CON UN ESPACIO CEDIDO POR EL INSTITUTO SOCIOSANITARIO DEL CABILDO DE GRAN CANARIA, TRAS NUESTRA PETICION AL CONSEJERO DEL AREA, D. PEDRO QUEVEDO Y A TRAVES DE LA PLATAFORMA DE PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA DE CANARIAS, PLATAFORMA A LA QUE PERTENECEMOS DESDE EL PASADO MES DE OCTUBRE DEL 2007. EN REALIDAD SE TRATA DE TENER UN DESPACHO PARA ORGANIZAR LOS DOCUMENTOS, ARCHIVOS, ORDENADORES Y MATERIAL DE TRABAJO YA QUE POR SUS CARACTERISTICAS Y DADO QUE TENEMOS QUE COMPARTIR CON OTRAS ASOCIACIONES,NO DISPONEMOS DE MUCHO ESPACIO. CONTAMOS CON LA PROMESA DE UN SITIO MAYOR Y MAS CENTRICO EN EL PLAZO MAXIMO DE DOS AÑOS.
TAMBIEN DECIR QUE LA FUNDACION " LA CAIXA", HA RESPONDIDO A NUESTRA PETICION DE AYUDA PARA LA PRESENTACION, Y HA SIDO EN POSITIVO. ASIMISMO, AGUAS DE TEROR, NOS SUBVENCIONA EL GASTO DE IMPRENTA PARA ESTE EVENTO.
GRACIAS A TODOS LOS QUE HARAN POSIBLE UNA JORNADA DE ENCUENTRO Y CELEBRACION.

miércoles, 7 de mayo de 2008

REUNIÓN CON CABILDO DE TENERIFE

Deseamos informar de nuestra próxima visita a la isla de Tenerife el día 8 de mayo del 2008. Seremos recibidos en el Cabildo de Tenerife por la mañana y aprovecharemos ese encuentro para informar ampliamente sobre nuestro proyecto y lo mucho que significa para nosotros recibir el apoyo de las instituciones de nuestro archipiélago.
Volvemos a insidir en la idea del carácter autonómico de ASENECAN, donde queremos hacer de esta asociación el punto de encuentro y apoyo para todos los canarios en situaciones de afectación por alguna enfermedad neuromuscular.
Es fundamental conformar un censo de afectados lo más exacto posible a fin de enviar esta información a la Federación ASEM, pues a través de ella se canalizarán los medios para hacerla llegar a Bruselas, lugar donde se gestionan las subvenciones y demás aportaciones de la Comunidad Europea destinadas a la investigación, de la cual, en buena medida dependemos a la espera de posibles curas o mejoras para con nuestras dolencias, muchas de ellas, aún clasificadas de "enfermedades raras" ya que al no existir censo de afectados se cree que seamos pocos y eso no es lo real. Somos muchos y hay que desmostrarlo con la unión de todos, creando esta tan necesaria lista de afectados.

jueves, 1 de mayo de 2008

REUNIÓN CON EL PRESIDENTE DEL GOBIERNO DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CANARIAS

Nos gustaría comunicar a todos que nuestro proyecto está dando ya sus primeros pasos en firme y entre ellos, los primeros están siendo el contactar con todas y cada una de las instituciones y entidades del ámbito político y social de nuestra Comunidad Autonómica con el propósito de solicitar de las mismas su implicación y ayuda hacia nuestra labor por mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares en Canarias.
Informarles que el próximo día 6 de mayo, el Excmo. Sr. Presidente del Gobierno de Canarias, Don Paulino Rivero, nos recibirá en la Sede de Presidencia. Aprovecharemos esa gran ocasión para transmitirle todas nuestras inquietudes y solicitarle su colaboración.
Consideramos éste un paso fundamental si lo que realmente deseamos es hacer de este proyecto algo común entre las siete islas.
Información sobre enfermedades neuromusculares en http://www.asem-esp.org