Página web de Lara (Miopatía de Bethlem)

Hola a todos, hoy he recibido un correo de Eva Valero desde Lanzarote, ella es la mamá de Lara, una niña muy linda a la cual "creen" haberla diagnosticado una enfermedad neuromuscular conocida como "Miopatía de Bethlem". Me han hecho saber que han creado un página web con la intención de informar y ayudar a otras personas en el conocimiento de esta enfermedad, pue el caso de Lara se considera muy extraño. Nosotros, en nuestra labor de apoyar a todos y cada uno de los afectados por enfermedades neuromusculares, deseamos desde aquí transmitir toda nuestra simpatía y ánimo a esta familia, que al igual que todos nosotros está luchando por una mejor calidad de vida para con los afectados por estas dolencias, en este caso su hija que apenas ha comenzado a vivir y seguro tiene mucho futuro por delante. El nombre de la página web es http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/.
Para más información sobre enfermedades neuromusculares también pueden acudir a la página web de la Federación ASEM, http://www.asem-esp.org/
Saludos para todos, Obdulia.

Nos gustaría conocerte; afectado o interesado en colaborar con nosotros

Hola a todos, hoy nos gustaría hacer saber a todas aquellas personas que ya nos conozcan o bien acaban de saber de nuestro proyecto, lo importante que es el conformar un censo lo más exacto posible del número de personas afectadas en Canarias por enfermedades neuromusculares.

¿Qué implica ésto?, pues a nivel de investigación; se invertiría más, a mayor número de afectados, más se involucran las diferentes administraciones en invertir para investigar y descubrir posibles tratamientos, a nivel social; cuanto más nos demos a conocer y reivindiquemos nuestras necesidades en el día a día, pues màs y mejores ayudas obtendremos.

En definitiva, es muy importante que todas aquellas personas afectadas nos llamen o se pongan en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico a fin de ir conformando este censo. Desde aquí muchas gracias a todos.

Por supuesto que también queremos indicar lo valioso e importante que sería para nuestra asociación contar con el apoyo y ayuda de todas aquellas personas que de forma desinteresada que si bien, no están afectadas de forma directa por estas dolencias, si se solidarizan con nosotros y nos quisieran prestar su colaboración en aquellos actos o actividades que pretendemos llevar a cabo.

Mediante este Blog pretendemos, tanto informar de nuestras actividades como solicitar colaboración y ayuda en un interés social y sin ánimo de lucro para con todas aquellas personas que están afectadas por algún timpo de enfermedad neuromuscular.



Ya por último, hacer saber a todos que estamos preparando el acto de presentación oficial de ASENECAN en Canarias, en el que esperamos recibir el apoyo directo de la Federación Nacional (ASEM) y por supuesto el del mayor número posible de afectados en Canarias.