Página web de Lara (Miopatía de Bethlem)

Hola a todos, hoy he recibido un correo de Eva Valero desde Lanzarote, ella es la mamá de Lara, una niña muy linda a la cual "creen" haberla diagnosticado una enfermedad neuromuscular conocida como "Miopatía de Bethlem". Me han hecho saber que han creado un página web con la intención de informar y ayudar a otras personas en el conocimiento de esta enfermedad, pue el caso de Lara se considera muy extraño. Nosotros, en nuestra labor de apoyar a todos y cada uno de los afectados por enfermedades neuromusculares, deseamos desde aquí transmitir toda nuestra simpatía y ánimo a esta familia, que al igual que todos nosotros está luchando por una mejor calidad de vida para con los afectados por estas dolencias, en este caso su hija que apenas ha comenzado a vivir y seguro tiene mucho futuro por delante. El nombre de la página web es http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/.
Para más información sobre enfermedades neuromusculares también pueden acudir a la página web de la Federación ASEM, http://www.asem-esp.org/
Saludos para todos, Obdulia.