sábado, 5 de abril de 2008

Quienes somos, que buscamos

Las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES son de carácter genético y generalmente hereditarias, afectando a la musculatura y al sistema nervioso. También se conocen con el nombre de miopatías.
Existen centenares de estas enfermedades debidamente clasificadas en distintos grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento o en otras etapas de la vida, ya sea a edades infantiles o adultas.
La característica más importante es la perdida progresiva de fuerza y la degeneración del conjunto de los músculos y los nervios que los controlan.

La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias surgió a consecuencia de la inquietud de un pequeño grupo de personas residentes en esta Comunidad Autónoma y afectadas por este tipo de dolencias y que de una forma desinteresada nos gustaría llevar a cabo la tarea de apoyar y orientar hacia una mejor calidad de vida a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, tales como:

- Distrofias Musculares
- Distrofia miotónica o de Steinert
- Miopatías congénitas
- Atrofias espinales
- Miastenia Gravis
- Miopatías metabólicas
- Enfermedades metabólicas del músculo
-Otras miopatías en enfermedades neuromusculares

¿Qué buscamos?

1.- Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en Canarias para trabajar de forma coordinada en la cosecución de posibles soluciones.
2.- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tramientos y prevención de estas enfermedades.
3.- Facilitar información a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciónes de los mismos.
4.- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados a fin de propiciar su integración social.
5.- Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.

Para lograr nuestros objetivos debemos entre otras cosas, divulgar información sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales o de información general, que lleguen tanto a los afectados como a los profesionales que trabajan en estas enfermedades. También debemos organizar mesas redondas, asambleas y todas aquellas actividades que vayan encaminadas hacia nuestro principal objetivo, que no es otro que:

CONSEGUIR EL MAYOR BIENESTAR POSIBLE PARA LOS AFECTADOS POR
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


Nuestros teléfonos de contactos son: 619 91 38 26 y 607 53 83 42
Nuestro correo electrónico es asenecan@hotmail.com

Estamos comenzando, nuestros pasos están siendo cortos pero con ilusión y hemos creado este Blog como forma de mantener desde ahora un contacto mas directo de nuestras acciones y que todas aquellas personas interesadas que así lo deseen, se pongan en contacto con nosotros.

Ánimo a todos y siempre con la esperanza de un futuro mejor.

4 comentarios:

macameninfantil dijo...

Me alegra mucho que haya salido el blog. Espero que tenga mucha suerte y que puedan difundirlo con gran rapidez. Si en algo puedo ayudarles con lo del blog, no duden en decirmelo. Un abrazo
Macamen

Anónimo dijo...

Desde Santander os mando mucho ánimo para seguir un camino largo pero a la vez lleno de buenos momentos. Mª Angeles Mayor.

Ana Cristina dijo...

Hola a todas las componentes de ASENECAN. Ya me he creado mi propio blog, en él comentaré mi tipo de distrofia, iré poniendo cositas poco a poco. Poco a poco esto será más conocido, un beso muy grande. Hasta pronto.

jorge dijo...

Estuve mucho tiempo esperando por un blog con informacion como esta es muy interesante y completa y me gustaria saber si tienen informacion de Online Canadian Pharmacy y como funciona ya que me lo recomendo un amigo.