PRESENTACION Y SALUDO

Desde el pasado mes de Marzo, hemos retomado la puesta en marcha de éste "discreto", pero ambicioso proyecto de ASENECAN un pequeño grupo de afectados y familiares de los mismos. Hay mucho que hacer, pero tenemos claro el trabajo inmediato, saber cuantos somos. Nos piden desde la Federación ASEM, a la que pertenecemos, que busquemos, preguntemos, hagamos llamamientos, viajemos, lo que sea necesario para acercarnos lo más posible a un número real de afectados en las islas.
Nuestras enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras y a pesar de que los "raros" somos en España tres millones, de las enfermedades neuromusculares somos "solo" unos cuarenta mil, ahora divide esa cantidad en ciento cincuenta y dos afecciones diferentes y es cuando vemos que comparadas con otras enfermedades, somos una gota en el océano de la Sanidad Pública, de ahí la importancia de tener un censo actualizado y crear esa ansiada base de datos. Si en realidad, en Canarias, existen unos dos mil afectados, es muy importante clasificarlos y que se sepa lo importante que es la investigación y los fondos para probar los nuevos tratamientos que van surgiendo,cada vez con más frecuencia.
Desde aquí, quiero agradecer a todas las personas que se acercan y nos dan ánimos para no flaquear, como a los que se comprometen con su trabajo o apoyo material, particulares y empresas, algunos lo han hecho ya y de otros hemos obtenido la promesa. A todos, GRACIAS y bienvenidos.