GRACIAS POR APADRINARNOS

DESDE EL PASADO MES DE JUNIO TENEMOS EL HONOR DE HABER SIDO ELEGIDOS POR LA UD LAS PALMAS PARA APADRINARNOS.

CON TODOS LOS MEDIOS A SU ALCANCE Y LA ILUSIÓN DE SER LA PRIMERA VEZ QUE ACTÚAN COMO TALES, NOS HAN ACOMPAÑADO EL DÍA DE LA PRESENTACIÓN OFICIAL, HEMOS INTERVENIDO EN SU EMISORA DE RADIO (UD RADIO), EN VARIAS OCASIONES, HAN HECHO LLEGAR A TODOS SUS ABONADOS UN DIPTICO INFORMATIVO NUESTRO, Y LA PRÓXIMA CITA JUNTOS SERÁ EN EL PRIMER ENCUENTRO DE LA NUEVA TEMPORADA, EN EL ESTADIO DE GRAN CANARIA, DONDE NOS PERMITIRAN INSTALAR UNAS MESAS INFORMATIVAS Y DE CAPTACIÓN DE SOCIOS, QUE A LA VEZ SERVIRÁN PARA RECAUDAR FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN´. PUEDEN ENTRAR EN SU PÁGINA WEB Y VER LOS COMENTARIOS TAN POSITIVOS DE SUS SOCIOS.

DESDE AQUÍ, GRACIAS POR TODO Y POR DEMOSTRAR QUE SON SENSIBLES A LOS PROBLEMAS Y NECESIDADES DE UN GRAN NÚMERO DE CANARIOS, QUE AL MISMO TIEMPO, LES SEGUIMOS Y APOYAMOS EN ÉSTA NUEVA TEMPORADA QUE COMENZAMOS JUNTOS.

PRESENTACION Y SALUDO

Desde el pasado mes de Marzo, hemos retomado la puesta en marcha de éste "discreto", pero ambicioso proyecto de ASENECAN un pequeño grupo de afectados y familiares de los mismos. Hay mucho que hacer, pero tenemos claro el trabajo inmediato, saber cuantos somos. Nos piden desde la Federación ASEM, a la que pertenecemos, que busquemos, preguntemos, hagamos llamamientos, viajemos, lo que sea necesario para acercarnos lo más posible a un número real de afectados en las islas.
Nuestras enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras y a pesar de que los "raros" somos en España tres millones, de las enfermedades neuromusculares somos "solo" unos cuarenta mil, ahora divide esa cantidad en ciento cincuenta y dos afecciones diferentes y es cuando vemos que comparadas con otras enfermedades, somos una gota en el océano de la Sanidad Pública, de ahí la importancia de tener un censo actualizado y crear esa ansiada base de datos. Si en realidad, en Canarias, existen unos dos mil afectados, es muy importante clasificarlos y que se sepa lo importante que es la investigación y los fondos para probar los nuevos tratamientos que van surgiendo,cada vez con más frecuencia.
Desde aquí, quiero agradecer a todas las personas que se acercan y nos dan ánimos para no flaquear, como a los que se comprometen con su trabajo o apoyo material, particulares y empresas, algunos lo han hecho ya y de otros hemos obtenido la promesa. A todos, GRACIAS y bienvenidos.