ACTO DE PRESENTACIÓN OFICIAL EL DÍA 4 DE JULIO DEL 2008

Cada día queda menos para que llegue el día de nuestra presentación oficial. Seguimos trabajando con mucha ilusión, apenas tenemos tiempo libre entre nuestras propias ocupaciones y la preparación del acto, no obstante estamos ahí en la creencia de que valdrá la pena, pues en nuestra Comunidad Autónoma, hasta ahora, no existía una asociación que pueda apoyar a los afectados.
Invitamos a todos; afectados, familiares, amigos, simpatizantes a asistir a la Presentación y así darnos su apoyo. Será el día 4 de julio del 2008 en el Hotel Dunas Canteras, Las Palmas de Gran Canaria.
Por el momento podemos confirmar el apoyo del Cabildo de Tenerife y del Cabildo de Fuerteventura para subvencionar el traslado de los afectados en estas islas hacia Gran Canaria para asistir al evento.
Rogamos a los interesados en venir desde estas islas a ponerse en contacto con nosotros a fin de conformar una lista que podamos hacer llegar a estos Cabildos a más tardar el día 23 de junio. Nuestro correo electrónico asenecan@hotmail.com.
ASENECAN

GRACIAS FUERTEVENTURA POR TAN BUENA ACOGIDA

En nuestra visita de ayer a Fuerteventura fuimos recibidos por el señor Victor Alonso Falcón, Consejero de Asuntos Sociales del Cabildo de Fuerteventura y desde aquí queremos agradecer su cordialidad y su disposición a colaborar con nosotros.
Tuvimos la oportunidad de exponerte nuestras necesidades y proyectos más urgentes, sobre todo de cara a nuestra próxima presentación oficial prevista para el día 4 de julio en Las Palmas de Gran Canaria, en el Hotel Dunas Canteras.
Estamos esperanzados con recibir del Cabildo de Fuerteventura la misma colaboración y el mismo apoyo que del resto de instituciones, las cuales ya hemos visitado.
Esperamos poder ser recibidos en breve por el resto de Cabildos, mantenemos la idea de involucrar a todas y cada una de nuestras islas, eso es fundamental.
ASENECAN

Si la buscamos encontraremos solidaridad- En agradecimiento al Ayuntamiento de Arucas,en Gran Canaria

Como miembro de la Asociación y en calidad de madre, quiero aprovechar este espacio para agradecer al Ayuntamiento de Arucas su solidaridad y generosidad para con mis hijos, Pablo y Adrián , ambos afectados por una Distrofia Muscular de Duchenne. Entre algunas cosas que se les pone muy difícil es el subir escaleras y por ello, mi hijo mayor, Pablo escribió de su puño y letra una carta al alcalde de Arucas, lugar al que pertenece el parque donde normalmente van a jugar y éste solicitó a su primer representante que fuera tan amable de cambiarle el tobogán por uno más accesible para ellos poder subir y deslizarse por el mismo como los demás niños. La sorpresa, tanto mía como de mi hijo, fue comprobar que sus letras fueron leídas y comprendidas y en una acto de solidaridad, le cambiaron el tobogán y nos solicitaron poder conocer personalmente a mis hijos y preoucparse por su estado. El alcalde, Señor Ponce, recibió a los niños hace unos días y así también nos díó la posibilidad de intercambiar impresiones con él y yo también aproveché para hablarle de nuestra asociación y de la labor de ayuda que pretendemos llevar a cabo.
Por ello, deseo dar publicamente las gracias por hacer felices a los niños y solidarisarse para con ellos.
Creo que está en nosotros mismos el ser solidarios los unos con los otros y así estoy segura que muchos problemas que ahora creemos insuperables, pues se podrían llevar mejor y con un poquito de impulso, hasta los resolveríamos.
En este caso hemos conseguido mantener la sonrisa de unos niños, que ahora juegan felices, a pesar de sus dificultades como consecuencia de su enfermedad.
Obdulia Falcón.

Visita a la isla de Fuerteventura y presentar nuestra asociación al Cabildo

Seguimos adelante en nuestro proyecto y poco a poco nos vamos acercando a cada una de nuestras islas. El día 4 de junio visitaremos la isla de Fuerteventura y también allí, ante sus instituciones, expondremos nuestro programa de objetivos y necesidades más importantes.
Desde aquí queremos agradecer a FEMEPA (Federación de la pequeña y mediana empresa del Metal y Nuevas Tecnologías de la provincia de Las Palmas), a MAXOMETAL, su homóloga en Fuerteventura y a FEMETE (Federación Provincial de Empresarios del Metal y Nuevas Tecnologías de Santa Cruz de Tenerife), por el apoyo incondicional que nos están ofreciendo y gracias a las cuales se está haciendo realidad el poder visitar los Cabildos, sin su ayuda, hasta ahora hubiera sido bastante difícil llegar a ellos.
Creemos que es importante para nuestra labor de apoyo a los afectados,el que las instituciones de cada isla sepan de sus necesidades, pues como ya todos sabemos, nuestras enfermedades son altamente discapacitantes y las personas que las sufren se ven sometidas a una constante dependencia para con su vida cotidiana.
Haremos todo lo posible por ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, orientarles en sus dudas. Sabemos que en el momento de un diagnóstico los afectados se encuentran muy desinformados y sin saber muy bien que hacer, a quien preguntar, a donde ir para que les puedan orientar, en fin, un etc...de cuestiones que poco a poco y a medida que van resolviendo con ayuda de grupos de apoyo, los cuales pueden encontrar en las asociaciones, pues consiguen dar sus primeros pasos en una nueva vida que se les pone justo en frente, que por el hecho de tener que afrontar el convivir con una enfermedad, no significa que ahí se acabe todo, al contrario, debemos aprender a caminar de nuevo, pero esta vez cambiando de alguna forma nuestra manera de ver y entender nuestras vidas y siempre procurando buscar la alternativa de la esperanza en un futuro mejor y con calidad de vida.
Saludos a todos y ánimo.
ASENECAN. Comentarios

SEGUIMOS CRECIENDO

TRAS LA VISITA A TENERIFE Y A LA TV. CANARIA, HAN CONTACTADO CON NOSOTR@S MADRES DE NIÑOS AFECTADOS DE DISTINTAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. EL HECHO DE HABLAR CON PERSONAS QUE CONOCEN SUS INQUIETUDES, SUS LIMITACIONES Y QUE TE PUEDAN TRANSMITIR ALGUNA NOVEDAD O INFORMACION, ES UN ALIVIO. AL MENOS ESO ME DICEN CUANDO HABLAMOS POR TFNO. O A TRAVES DEL ORDENADOR Y ESO ES LO QUE HACE QUE, A PESAR DE LO DIFICIL QUE ESTA SIENDO COMENZAR ESTE PROYECTO, SIGAMOS ADELANTE, ARAÑANDO TIEMPO AL TRABAJO Y A LA FAMILIA Y NO DESANIMANDONOS CUANDO LA RESPUESTA A NUESTRAS PETICIONES DE COLABORACION ES NEGATIVA.
DENTRO DE UN MES APROXIMADAMENTE, CONTAREMOS CON UN ESPACIO CEDIDO POR EL INSTITUTO SOCIOSANITARIO DEL CABILDO DE GRAN CANARIA, TRAS NUESTRA PETICION AL CONSEJERO DEL AREA, D. PEDRO QUEVEDO Y A TRAVES DE LA PLATAFORMA DE PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA DE CANARIAS, PLATAFORMA A LA QUE PERTENECEMOS DESDE EL PASADO MES DE OCTUBRE DEL 2007. EN REALIDAD SE TRATA DE TENER UN DESPACHO PARA ORGANIZAR LOS DOCUMENTOS, ARCHIVOS, ORDENADORES Y MATERIAL DE TRABAJO YA QUE POR SUS CARACTERISTICAS Y DADO QUE TENEMOS QUE COMPARTIR CON OTRAS ASOCIACIONES,NO DISPONEMOS DE MUCHO ESPACIO. CONTAMOS CON LA PROMESA DE UN SITIO MAYOR Y MAS CENTRICO EN EL PLAZO MAXIMO DE DOS AÑOS.
TAMBIEN DECIR QUE LA FUNDACION " LA CAIXA", HA RESPONDIDO A NUESTRA PETICION DE AYUDA PARA LA PRESENTACION, Y HA SIDO EN POSITIVO. ASIMISMO, AGUAS DE TEROR, NOS SUBVENCIONA EL GASTO DE IMPRENTA PARA ESTE EVENTO.
GRACIAS A TODOS LOS QUE HARAN POSIBLE UNA JORNADA DE ENCUENTRO Y CELEBRACION.

REUNIÓN CON CABILDO DE TENERIFE

Deseamos informar de nuestra próxima visita a la isla de Tenerife el día 8 de mayo del 2008. Seremos recibidos en el Cabildo de Tenerife por la mañana y aprovecharemos ese encuentro para informar ampliamente sobre nuestro proyecto y lo mucho que significa para nosotros recibir el apoyo de las instituciones de nuestro archipiélago.
Volvemos a insidir en la idea del carácter autonómico de ASENECAN, donde queremos hacer de esta asociación el punto de encuentro y apoyo para todos los canarios en situaciones de afectación por alguna enfermedad neuromuscular.
Es fundamental conformar un censo de afectados lo más exacto posible a fin de enviar esta información a la Federación ASEM, pues a través de ella se canalizarán los medios para hacerla llegar a Bruselas, lugar donde se gestionan las subvenciones y demás aportaciones de la Comunidad Europea destinadas a la investigación, de la cual, en buena medida dependemos a la espera de posibles curas o mejoras para con nuestras dolencias, muchas de ellas, aún clasificadas de "enfermedades raras" ya que al no existir censo de afectados se cree que seamos pocos y eso no es lo real. Somos muchos y hay que desmostrarlo con la unión de todos, creando esta tan necesaria lista de afectados.

REUNIÓN CON EL PRESIDENTE DEL GOBIERNO DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CANARIAS

Nos gustaría comunicar a todos que nuestro proyecto está dando ya sus primeros pasos en firme y entre ellos, los primeros están siendo el contactar con todas y cada una de las instituciones y entidades del ámbito político y social de nuestra Comunidad Autonómica con el propósito de solicitar de las mismas su implicación y ayuda hacia nuestra labor por mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares en Canarias.
Informarles que el próximo día 6 de mayo, el Excmo. Sr. Presidente del Gobierno de Canarias, Don Paulino Rivero, nos recibirá en la Sede de Presidencia. Aprovecharemos esa gran ocasión para transmitirle todas nuestras inquietudes y solicitarle su colaboración.
Consideramos éste un paso fundamental si lo que realmente deseamos es hacer de este proyecto algo común entre las siete islas.
Información sobre enfermedades neuromusculares en http://www.asem-esp.org