Desde el pasado mes de Marzo, hemos retomado la puesta en marcha de éste "discreto", pero ambicioso proyecto de ASENECAN un pequeño grupo de afectados y familiares de los mismos. Hay mucho que hacer, pero tenemos claro el trabajo inmediato, saber cuantos somos. Nos piden desde la Federación ASEM, a la que pertenecemos, que busquemos, preguntemos, hagamos llamamientos, viajemos, lo que sea necesario para acercarnos lo más posible a un número real de afectados en las islas.
Nuestras enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras y a pesar de que los "raros" somos en España tres millones, de las enfermedades neuromusculares somos "solo" unos cuarenta mil, ahora divide esa cantidad en ciento cincuenta y dos afecciones diferentes y es cuando vemos que comparadas con otras enfermedades, somos una gota en el océano de la Sanidad Pública, de ahí la importancia de tener un censo actualizado y crear esa ansiada base de datos. Si en realidad, en Canarias, existen unos dos mil afectados, es muy importante clasificarlos y que se sepa lo importante que es la investigación y los fondos para probar los nuevos tratamientos que van surgiendo,cada vez con más frecuencia.
Desde aquí, quiero agradecer a todas las personas que se acercan y nos dan ánimos para no flaquear, como a los que se comprometen con su trabajo o apoyo material, particulares y empresas, algunos lo han hecho ya y de otros hemos obtenido la promesa. A todos, GRACIAS y bienvenidos.
domingo, 27 de abril de 2008
jueves, 24 de abril de 2008
Página web de Lara (Miopatía de Bethlem)
Hola a todos, hoy he recibido un correo de Eva Valero desde Lanzarote, ella es la mamá de Lara, una niña muy linda a la cual "creen" haberla diagnosticado una enfermedad neuromuscular conocida como "Miopatía de Bethlem". Me han hecho saber que han creado un página web con la intención de informar y ayudar a otras personas en el conocimiento de esta enfermedad, pue el caso de Lara se considera muy extraño. Nosotros, en nuestra labor de apoyar a todos y cada uno de los afectados por enfermedades neuromusculares, deseamos desde aquí transmitir toda nuestra simpatía y ánimo a esta familia, que al igual que todos nosotros está luchando por una mejor calidad de vida para con los afectados por estas dolencias, en este caso su hija que apenas ha comenzado a vivir y seguro tiene mucho futuro por delante. El nombre de la página web es http://www.everyoneweb.es/laramartinvalero/.
Para más información sobre enfermedades neuromusculares también pueden acudir a la página web de la Federación ASEM, http://www.asem-esp.org/
Saludos para todos, Obdulia.
Para más información sobre enfermedades neuromusculares también pueden acudir a la página web de la Federación ASEM, http://www.asem-esp.org/
Saludos para todos, Obdulia.
viernes, 11 de abril de 2008
Nos gustaría conocerte; afectado o interesado en colaborar con nosotros
Hola a todos, hoy nos gustaría hacer saber a todas aquellas personas que ya nos conozcan o bien acaban de saber de nuestro proyecto, lo importante que es el conformar un censo lo más exacto posible del número de personas afectadas en Canarias por enfermedades neuromusculares.
¿Qué implica ésto?, pues a nivel de investigación; se invertiría más, a mayor número de afectados, más se involucran las diferentes administraciones en invertir para investigar y descubrir posibles tratamientos, a nivel social; cuanto más nos demos a conocer y reivindiquemos nuestras necesidades en el día a día, pues màs y mejores ayudas obtendremos.
En definitiva, es muy importante que todas aquellas personas afectadas nos llamen o se pongan en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico a fin de ir conformando este censo. Desde aquí muchas gracias a todos.
Por supuesto que también queremos indicar lo valioso e importante que sería para nuestra asociación contar con el apoyo y ayuda de todas aquellas personas que de forma desinteresada que si bien, no están afectadas de forma directa por estas dolencias, si se solidarizan con nosotros y nos quisieran prestar su colaboración en aquellos actos o actividades que pretendemos llevar a cabo.
Mediante este Blog pretendemos, tanto informar de nuestras actividades como solicitar colaboración y ayuda en un interés social y sin ánimo de lucro para con todas aquellas personas que están afectadas por algún timpo de enfermedad neuromuscular.
Ya por último, hacer saber a todos que estamos preparando el acto de presentación oficial de ASENECAN en Canarias, en el que esperamos recibir el apoyo directo de la Federación Nacional (ASEM) y por supuesto el del mayor número posible de afectados en Canarias.
¿Qué implica ésto?, pues a nivel de investigación; se invertiría más, a mayor número de afectados, más se involucran las diferentes administraciones en invertir para investigar y descubrir posibles tratamientos, a nivel social; cuanto más nos demos a conocer y reivindiquemos nuestras necesidades en el día a día, pues màs y mejores ayudas obtendremos.
En definitiva, es muy importante que todas aquellas personas afectadas nos llamen o se pongan en contacto con nosotros a través de nuestro correo electrónico a fin de ir conformando este censo. Desde aquí muchas gracias a todos.
Por supuesto que también queremos indicar lo valioso e importante que sería para nuestra asociación contar con el apoyo y ayuda de todas aquellas personas que de forma desinteresada que si bien, no están afectadas de forma directa por estas dolencias, si se solidarizan con nosotros y nos quisieran prestar su colaboración en aquellos actos o actividades que pretendemos llevar a cabo.
Mediante este Blog pretendemos, tanto informar de nuestras actividades como solicitar colaboración y ayuda en un interés social y sin ánimo de lucro para con todas aquellas personas que están afectadas por algún timpo de enfermedad neuromuscular.
Ya por último, hacer saber a todos que estamos preparando el acto de presentación oficial de ASENECAN en Canarias, en el que esperamos recibir el apoyo directo de la Federación Nacional (ASEM) y por supuesto el del mayor número posible de afectados en Canarias.
domingo, 6 de abril de 2008
Quienes componemos la actual junta directiva y somos promotores de este proyecto asociativo
Presidenta: Gloria Marrero Dominguez
Secretaria: Carmen Bautista Segura
Tesorera: Obdulia Falcón González
Vocales: María Henriquez Pumar, Felix M. Matos Luna y Monserrat Jiménez Martín
Secretaria: Carmen Bautista Segura
Tesorera: Obdulia Falcón González
Vocales: María Henriquez Pumar, Felix M. Matos Luna y Monserrat Jiménez Martín
sábado, 5 de abril de 2008
Quienes somos, que buscamos
Las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES son de carácter genético y generalmente hereditarias, afectando a la musculatura y al sistema nervioso. También se conocen con el nombre de miopatías.
Existen centenares de estas enfermedades debidamente clasificadas en distintos grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento o en otras etapas de la vida, ya sea a edades infantiles o adultas.
La característica más importante es la perdida progresiva de fuerza y la degeneración del conjunto de los músculos y los nervios que los controlan.
La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias surgió a consecuencia de la inquietud de un pequeño grupo de personas residentes en esta Comunidad Autónoma y afectadas por este tipo de dolencias y que de una forma desinteresada nos gustaría llevar a cabo la tarea de apoyar y orientar hacia una mejor calidad de vida a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, tales como:
- Distrofias Musculares
- Distrofia miotónica o de Steinert
- Miopatías congénitas
- Atrofias espinales
- Miastenia Gravis
- Miopatías metabólicas
- Enfermedades metabólicas del músculo
-Otras miopatías en enfermedades neuromusculares
¿Qué buscamos?
1.- Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en Canarias para trabajar de forma coordinada en la cosecución de posibles soluciones.
2.- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tramientos y prevención de estas enfermedades.
3.- Facilitar información a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciónes de los mismos.
4.- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados a fin de propiciar su integración social.
5.- Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.
Para lograr nuestros objetivos debemos entre otras cosas, divulgar información sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales o de información general, que lleguen tanto a los afectados como a los profesionales que trabajan en estas enfermedades. También debemos organizar mesas redondas, asambleas y todas aquellas actividades que vayan encaminadas hacia nuestro principal objetivo, que no es otro que:
CONSEGUIR EL MAYOR BIENESTAR POSIBLE PARA LOS AFECTADOS POR
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Nuestros teléfonos de contactos son: 619 91 38 26 y 607 53 83 42
Nuestro correo electrónico es asenecan@hotmail.com
Estamos comenzando, nuestros pasos están siendo cortos pero con ilusión y hemos creado este Blog como forma de mantener desde ahora un contacto mas directo de nuestras acciones y que todas aquellas personas interesadas que así lo deseen, se pongan en contacto con nosotros.
Ánimo a todos y siempre con la esperanza de un futuro mejor.
Existen centenares de estas enfermedades debidamente clasificadas en distintos grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento o en otras etapas de la vida, ya sea a edades infantiles o adultas.
La característica más importante es la perdida progresiva de fuerza y la degeneración del conjunto de los músculos y los nervios que los controlan.
La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias surgió a consecuencia de la inquietud de un pequeño grupo de personas residentes en esta Comunidad Autónoma y afectadas por este tipo de dolencias y que de una forma desinteresada nos gustaría llevar a cabo la tarea de apoyar y orientar hacia una mejor calidad de vida a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, tales como:
- Distrofias Musculares
- Distrofia miotónica o de Steinert
- Miopatías congénitas
- Atrofias espinales
- Miastenia Gravis
- Miopatías metabólicas
- Enfermedades metabólicas del músculo
-Otras miopatías en enfermedades neuromusculares
¿Qué buscamos?
1.- Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en Canarias para trabajar de forma coordinada en la cosecución de posibles soluciones.
2.- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tramientos y prevención de estas enfermedades.
3.- Facilitar información a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciónes de los mismos.
4.- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados a fin de propiciar su integración social.
5.- Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.
Para lograr nuestros objetivos debemos entre otras cosas, divulgar información sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales o de información general, que lleguen tanto a los afectados como a los profesionales que trabajan en estas enfermedades. También debemos organizar mesas redondas, asambleas y todas aquellas actividades que vayan encaminadas hacia nuestro principal objetivo, que no es otro que:
CONSEGUIR EL MAYOR BIENESTAR POSIBLE PARA LOS AFECTADOS POR
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Nuestros teléfonos de contactos son: 619 91 38 26 y 607 53 83 42
Nuestro correo electrónico es asenecan@hotmail.com
Estamos comenzando, nuestros pasos están siendo cortos pero con ilusión y hemos creado este Blog como forma de mantener desde ahora un contacto mas directo de nuestras acciones y que todas aquellas personas interesadas que así lo deseen, se pongan en contacto con nosotros.
Ánimo a todos y siempre con la esperanza de un futuro mejor.
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